LongJhonSilver
Parkrocker
Mukoviszidose, der Name dieser chronischen Krankheit ist ebenso kompliziert, wie das, was im Körper des kranken Kindes vorgeht. Sie äußert sich in Husten, Atemnot, Abmagerung, geht Hand in Hand mit chronischer Nasennebenhöhlenentzündung und Bronchitis.
Die ständige Belastung führt zu Lungenentzündung, belastet Lunge und Herz und zieht die Leber in Mitleidenschaft. Und all das, weil zwei Merkmalsträger, Mutter und Vater, zusammenkommen, die ihrem Kind ein lebenswichtiges Enzym vorenthalten. Das gilt in der Bundesrepublik für jede 2.OOOste Geburt, also für rund 300 Kinder jährlich. Oberarzt Dr. Reinhard Mühlenberg betreut im Jahr rund 50 Patienten im Alter von 0 bis 30 Jahre.
Die Diagnose lässt sich im frühen Säuglingsalter stellen und im Laufe der vergangenen 30 Jahre konnte die Lebenserwartung von 10 auf durchschnittlich 30 Jahre gesteigert werden.
Fehlt die Fähigkeit den Salzhaushalt im Körper zu regulieren, so sind die Körpersekrete zäh, was die Drüsen verklebt, die Verdauung beeinfluss (auf Grund eines mangelnden Sekretes in der Bauchspeicheldrüse, werden Fette und einige Vitamine unverdaut ausgeschieden, was den Körper abmagern lässt. Verdauungsenzyme z.B. müssen ständig durch Medikamente zugefügt werden.)
Die zähen Sekrete sind es auch, die Bronchien und Lungen verkleben und zu den o.g. Symptomen führen, die das Leben dramatisch beeinträchtigen. Mit Hilfe von Abklopfen (bis zu fünf Mal am Tag), zu erlernenden Atemtechniken und Krankengymnastik muss der kleine Patient den Schleim in seinen Bronchien lösen und abhusten. Sind die Lungen zu sehr verklebt, kommt es zu einer Rechtsherzbelastung, weil das Blut nicht mehr von den Lungen aufgenommen werden kann.
Gleichzeitig ist das Kind ständig auf Medikamente angewiesen: Antibiotika (dauerhaft oder teilweise). Enzymersatz, Sekretverflüssiger, Schleimlöser, Vitamine, Präparate für Leber und Galle.
Hinzu kommt der hohe Grundumsatz und Energieumsatz auf Grund der Entzündungen im Körper, was die Abmagerung begünstigt und die Widerstanskraft vermindert.
Die größte Gefahr droht von Bakterien, die sich in dem zähen Schleim einnisten, so etwas kann schon beim Zahnarzt über die Wasserspülung geschehen.
Das Team um Dr. Mühlenberg, bestehend aus vier Ärzten, einer Diätassistentin und Barbara Stüben als Heilpädagogin, ist auf Grund langjähriger und nachgeprüfter Erfahrungen als Mukoviszidose-Ambulanz zertifiziert.
Vierteljährlich nehmen ihre Patienten ambulante Termine wahr und werden dann itravenös antibiotisch entweder zuhause oder stationär behandelt, um Bakterienbefall einzuschränken. Ausgleichbar ist der Defekt jedoch nicht.
Lungetransplantation ist schließlich eine Perspektive. Dazu aber fehlen ausreichend Spender.
Diese Lebensumstände und die begrenzte Lebenserwartung bringen weitere Probleme mit sich. Wie lässt sich dieses Leben einrichten? Schulausflüge, Ausbildung, Beruf, alleine wohnen, Urlaub, Ehe, Kinderwunsch ...? Mukoviszidose Patienten, oder Muko-Kinder, wie sie auch genannt werden, müssen mit ihrer Krankheit und der Einschränkung ihrer Lebensqualität leben. Mukoviszidose ist (bisher) nicht heilbar.
wie auf diese Krankheit komme.....meine freundin hat Mukoviszidose..........
und da jährlich 300 neue Fälle in Deutschland auftreten finde ich, das man wissen sollte was es ist.
quelle: http://www.aktion-teddybaer.de
Die ständige Belastung führt zu Lungenentzündung, belastet Lunge und Herz und zieht die Leber in Mitleidenschaft. Und all das, weil zwei Merkmalsträger, Mutter und Vater, zusammenkommen, die ihrem Kind ein lebenswichtiges Enzym vorenthalten. Das gilt in der Bundesrepublik für jede 2.OOOste Geburt, also für rund 300 Kinder jährlich. Oberarzt Dr. Reinhard Mühlenberg betreut im Jahr rund 50 Patienten im Alter von 0 bis 30 Jahre.
Die Diagnose lässt sich im frühen Säuglingsalter stellen und im Laufe der vergangenen 30 Jahre konnte die Lebenserwartung von 10 auf durchschnittlich 30 Jahre gesteigert werden.
Fehlt die Fähigkeit den Salzhaushalt im Körper zu regulieren, so sind die Körpersekrete zäh, was die Drüsen verklebt, die Verdauung beeinfluss (auf Grund eines mangelnden Sekretes in der Bauchspeicheldrüse, werden Fette und einige Vitamine unverdaut ausgeschieden, was den Körper abmagern lässt. Verdauungsenzyme z.B. müssen ständig durch Medikamente zugefügt werden.)
Die zähen Sekrete sind es auch, die Bronchien und Lungen verkleben und zu den o.g. Symptomen führen, die das Leben dramatisch beeinträchtigen. Mit Hilfe von Abklopfen (bis zu fünf Mal am Tag), zu erlernenden Atemtechniken und Krankengymnastik muss der kleine Patient den Schleim in seinen Bronchien lösen und abhusten. Sind die Lungen zu sehr verklebt, kommt es zu einer Rechtsherzbelastung, weil das Blut nicht mehr von den Lungen aufgenommen werden kann.
Gleichzeitig ist das Kind ständig auf Medikamente angewiesen: Antibiotika (dauerhaft oder teilweise). Enzymersatz, Sekretverflüssiger, Schleimlöser, Vitamine, Präparate für Leber und Galle.
Hinzu kommt der hohe Grundumsatz und Energieumsatz auf Grund der Entzündungen im Körper, was die Abmagerung begünstigt und die Widerstanskraft vermindert.
Die größte Gefahr droht von Bakterien, die sich in dem zähen Schleim einnisten, so etwas kann schon beim Zahnarzt über die Wasserspülung geschehen.
Das Team um Dr. Mühlenberg, bestehend aus vier Ärzten, einer Diätassistentin und Barbara Stüben als Heilpädagogin, ist auf Grund langjähriger und nachgeprüfter Erfahrungen als Mukoviszidose-Ambulanz zertifiziert.
Vierteljährlich nehmen ihre Patienten ambulante Termine wahr und werden dann itravenös antibiotisch entweder zuhause oder stationär behandelt, um Bakterienbefall einzuschränken. Ausgleichbar ist der Defekt jedoch nicht.
Lungetransplantation ist schließlich eine Perspektive. Dazu aber fehlen ausreichend Spender.
Diese Lebensumstände und die begrenzte Lebenserwartung bringen weitere Probleme mit sich. Wie lässt sich dieses Leben einrichten? Schulausflüge, Ausbildung, Beruf, alleine wohnen, Urlaub, Ehe, Kinderwunsch ...? Mukoviszidose Patienten, oder Muko-Kinder, wie sie auch genannt werden, müssen mit ihrer Krankheit und der Einschränkung ihrer Lebensqualität leben. Mukoviszidose ist (bisher) nicht heilbar.
wie auf diese Krankheit komme.....meine freundin hat Mukoviszidose..........
und da jährlich 300 neue Fälle in Deutschland auftreten finde ich, das man wissen sollte was es ist.
quelle: http://www.aktion-teddybaer.de
